1 % i kamizelka Vest

Przekaż nam proszę 1% swojego podatku!

Tak przekazane pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie naszych Dzieci. Uzbierane środki pozwolą nam na zakup leków i sprzętu rehabilitacyjnego. Dziękujemy.

Aby przekazać 1% podatku za rok 2011, nie trzeba samemu wpłacać pieniędzy na

subkonto. Urząd skarbowy przekaże je za Państwa, wystarczy w zeznaniu podatkowym podać: 

numer Krajowego Rejestru Sądowego tzw. KRS: 0000097900

Koniecznie jest również wpisanie w rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE, cel szczegółowy 1%: 

  Dla Zuzanny i Michała Tomczak

Rubryka ta mieści się odpowiednio w pozycjach:

PIT-37 - poz. 128

Dziękujemy z całego serca.

W tym roku chcielibyśmy uzbierać kwotę potrzebną na zakup kamizelki rehabilitacyjnej The Vest. Koszt takiej kamizelki to ok. 30 tyś złotych. To jest nasze wielkie marzenie, które ułatwi Dzieciakom życie oraz umożliwi odpocząć od znienawidzonego przez nich "klepania".

Oto kilka informacji o wyśnionej kamizelce, zaczerpniętych ze strony Kamizelka Vest.

System oczyszczania dróg oddechowych - kamizelka oscylacyjna The Vest to  unikalny system wspomagający aktywację wydzieliny płucnej poprzez wysokiej częstotliwości oscylację ściany klatki piersiowej.System The Vest® składa się z nadmuchiwanej kamizelki połączonej przewodami z generatorem impulsów powietrza. Generator z wysoką częstotliwością nadmuchuje kamizelkę i wydmuchuje z niej powietrze, na przemian uciskając i zwalniając ucisk klatki piersiowej. Szybkie ruchy klatki piersiowej imitują "drobne kaszlnięcia", dzięki którym śluz się przesuwa i rozrzedza, co umożliwia przesunięcie go w kierunku głównych dróg oddechowych.

Podczas pobytu w szpitalu doświadczyliśmy zalet, wynikających z używania kamizelki. Oto zadowolony Michałek oraz urządzenie w akcji:

Marzycielska Poczta

Są ludzie o wrażliwym sercu. Są osoby, którym nie jest obojętny świat chorego dziecka. Jest taka strona, gdzie można spotkać właśnie takie wspaniałe, wrażliwe, bezinteresowne i kochane osoby : www.marzycielskapoczta.pl . Dzieciaki, a szczególnie Zuza, codziennie zagląda do skrzynki i szuka listów. pocztówki ogląda dokładnie i na mapie szuka miejsc, skąd kartka do niej dotarła. I robi plany: tutaj pojedziemy i jeszcze tam.... Dobrze, że ma plany, marzenia. Wierzymy, ze kiedyś je spełni. Teraz każda kartka to uśmiech na jej buzi. I na słodkim buziaku Michałka.

Bardzo byśmy chcieli odpisać na każdy list, ale jest to fizycznie niemożliwe. Listów jest tak dużo, ze musielibyśmy nic innego nie robić tylko pisać, pisać i pisać :)

Misio dostał przepiękną podusie uszytą przez Panią Elę z Wrocławia: Podusia Michałka . I dla Zuzki też będzie podusia. Bardzo, ale to bardzo dziękujemy. Brakuje słów, aby wyrazić, nasze emocje, gdy rozpakowujemy każdą przesyłkę.

3 latka stuknęły

i mój Mały Synek skończył 5 stycznia 3 latka. A taki był malutki

 a teraz taki wielki batman z niego

GRUDNIOWO- ŚWIĄTECZNIE

W grudniu, jak co roku Dzieci były na zabawie gwiazdkowej zorganizowanej przez VW - Poznań. Zabawa była przednia:

Był też Mikołaj :

 oraz prezenty :

W grudniu pieczemy także pierniczki :

oraz ubieramy choinkę:

 Dzieci na zdjęciu pozują z karteczkami i listami, jakie dostają z całego świata.

Zapraszam wszystkich do przyłączenia się do tej akcji : www.marzycielskapoczta.pl.

Z OKAZJI ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA SPOKOJU, ZDROWIA, SZCZĘŚCIA I MIŁOŚCI.

no tak... Zaniedbałam pisanie.  Przyznam się szczerze, że troszkę mi się nie chciało... Ale teraz już będzie mi się chciało....
Przez te kilka miesięcy żyliśmy sobie spokojnie... Zuza świetnie radzi sobie w szkole. Udało się nam załatwić jej nauczanie indywidualne w szkole.  Polega ono na tym, że Zuza częściowo ma zajęcia indywidualne, a częściowo chodzi na zajęcia z klasą. Dzięki temu nie traci kontaktu z klasa i dziecmi , ale tez nie ma zaległości w nauce ze wzgledu na pobyt w szpitalu czy chorobę.
Zuzanka w pażdzierniku została pasowana na ucznia Tutaj sam monet przysięgania:

Także w październiku Zuza miała urodzinki:

oraz przyjęcie urodzinowe z panem Kleksem, na które zaprosiła pół klasy. Ale zabawa była udana, nawet Michaś się świetnie bawił:

W listopadzie zaliczyliśmy dwutygodniowy pobyt w szpitalu. Wszystko super i bez zastrzeżeń. Dzieciaki w świetnej formi, żadnych bakterii ani innych paskudztw.
No i niestety wczoraj byłam z Zuza u lekarza. Diagnoza : początki zapalenia oskrzeli. Szkoła do świąt z głowy. Mam nadzieję, że opanujemy chorobę w domu, bez pobytu w szpitalu. Okaże się w czwartek, na kontroli. Na razie Zuza czuje się lepiej i oby tak zostało.

I po wakacjach....

Wakacje zdecydowanie za szybko minęły. Dziś Zuza jako pierwszoklasistka pierwszy raz przekroczyła mury swojej szkoły. Wprawdzie wcześniej chodziła tam do zerówki, ale jednak pierwsza klasa to już wyższy level - jak to określiła sama zainteresowana. I znowu zacznie się poranne wstawanie. Najbardziej to mi Michałka szkoda, ale niestety Babci na zbyciu brak więc muszę Młodego budzić rano i maszerujemy całą trójką do szkoły. Obawiam się troszkę, jaki ten rok szkolny będzie dla Zuzy; mam nadzieję ze łaskawszy i że Zuza go znowu nie przechoruje. Najgorsze jest to, że w klasie będzie 30 dzieci a przy takiej liczbie nie trudno o przeziębienie, a jak wiadomo dla Zuzki nawet zwykły katar może skończyć się dwutygodniowym pobytem w szpitalu. Tfu Tfu na pasa urok i przez lewe ramie - będzie dobrze. Pozytywne myślenie. Pozytywne myślenie - powtarzam te słowa codziennie jak mantrę - inaczej bym chyba nie dała rady...

Początek

Jak wiadomo początki zawsze są trudne. Mi też jest trudno zacząć, ale pierwsze koty za płoty. Jestem mamą dwójki wspaniałych dzieci: Zuzanki i Michałka. Dzieciaczki są chore na mukowiscydozę. Nie będę się tutaj rozpisywała co to za choroba itd. Odsyłam Was do strony: www.zuzia-i-michal-muko.pl ; to jest strona o Dzieciach i tam wszystkiego można się dowiedzieć.
Tutaj chciałabym opisywać codzienne życie Dzieciaków , naszą wspólna walkę z chorobą, lepsze i gorsze dni a także moje osobiste rozterki i rozmyślania.